全国政协委员刘艳玲、卢伟英联名提交提案建议：优化罕见病诊疗体系

　　在今年的全国两会上，全国政协委员、海南省政协副主席、民盟海南省委会主委刘艳玲和全国政协委员、海南省妇女儿童医学中心生殖医学中心首席专家卢伟英联名提交提案，建议推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设，搭建罕见病转诊、会诊、随访体系，畅通罕见病药品进院“绿色通道”。

　　提案指出，罕见病是指发病率和患病率远低于其他病种的极少见疾病。罕见病病情通常较为严重，多为儿童期发病，往往伴随一生。一直以来国家高度重视罕见病保障，出台并落实了一系列政策，切实有效提升了罕见病的诊疗与保障水平。

　　提案建议，推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设，推动公立医院高质量发展。推进优质医疗资源扩容下沉和均衡布局，推进罕见病国家医学中心和国家区域医疗中心建设，全面提升罕见病医疗质量和单病种专科水平，引领我国罕见病防治体系建设及罕见病相关的医疗、教学、科研、预防和管理工作。

　　搭建罕见病转诊、会诊、随访体系，打造省级罕见病医学中心和区域医疗中心从单病种出发，推动罕见病诊疗规范化，加强会诊、转诊、随访体系建设，提高罕见病患者诊治可及性。畅通罕见病药品进院“绿色通道”，简化罕见病用药进院流程，借助全国诊疗协作网，实施定点管理，建立定医院、定医生、定患者、定药店的工作机制，解决“最后一公里”问题。